Voir la vie autrement : l’histoire de Steve

« Laissez-les faire », telle fut la réponse d’Anne-Marie aux personnes qui fixaient son fils, Steve. Faute de compétences en communication, Steve criait souvent lorsqu’il était enfant… une forme d’expression. Mais il ne pouvait entendre le son ni le volume de ses cris fréquents. Steve est sourd-aveugle.

La surdicécité est une combinaison de pertes auditive et visuelle qui est propre à chaque personne. Cela peut avoir une incidence sur l’accès à l’information, la communication et la mobilité.

Pesant à peine une livre et 14 onces, Steve et ses frères triplés identiques sont nés prématurément à 28 semaines. « À la naissance, j’ai appris que Steve souffrait d’une perte de vision due à une rétinopathie du prématuré. Avant qu’il n’ait un an, je savais qu’il présentait également une perte auditive. C’était plus difficile à déterminer, mais vers l’âge de deux ans, Steve a reçu un diagnostic de surdité profonde. Steve souffre aussi d’une maladie rénale chronique », explique Anne-Marie.

Steve est complètement aveugle de l’œil droit et porte une prothèse oculaire. De l’œil gauche, il a entre 10 et 20 % de vision, et il doit pencher et bouger la tête pour voir avec cet œil. « Nous avons respecté la décision de Steve de ne pas porter d’appareil auditif, ce qu’il n’apprécie pas. Même avec un appareil auditif de la meilleure qualité, il y a encore beaucoup de sons qu’il ne pourrait pas entendre », explique Anne-Marie.

95% de ce que nous apprenons provient de ce que nous voyons et entendons. Enfant, Steve a eu beaucoup de mal à apprendre la langue des signes. Il avait du mal à rester assis tranquillement, tout comme à dormir. Doté d’un esprit d’aventure, Steve apprenait souvent par la découverte. « Il était très curieux, il allumait les brûleurs du four pour les regarder chauffer ou essayait de sortir toute la nuit, il était comme Houdini. Nous avons dû installer une clôture autour de la cour et verrouiller les portes de l’intérieur. »

Après des années de nuits blanches et de cris, on a prescrit à Steve des médicaments qui l’ont aidé à rétablir son horloge biologique. « Cela a tout changé », se souvient Anne-Marie. De là, il a appris la langue des signes québécoise, LSQ en abrégé. Anne-Marie a également appris quelques notions de LSQ, précisant qu’elle pratique cette compétence plus souvent avec l’équipe des Service Ontarien de la Surdicecite.

Les programmes résidentiels de Service Ontarien do la Surdicecite offrent des logements accessibles, sans obstacles et abordables, ainsi qu’un accès aux services d’intervention 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Les intervenants fournissent des informations visuelles et auditives aux personnes sourdaveugles. En facilitant l’échange d’informations et en apportant une aide en matière de communication, les intervenants permettent aux personnes sourdaveugles de s’épanouir.

Anne-Marie a découvert les Service Ontarien de la Surdicecite grâce au Centre Jules-Léger, la seule école de langue française de la province pour les enfants sourds ou malentendants, aveugles ou malvoyants, sourdaveugles ou ayant des troubles d’apprentissage.

« Lorsque j’ai visité pour la première fois l’un des centres de Service Ontarien de la Surdicecite à Kitchener, j’ai su que c’était ce que je voulais pour Steve… un endroit où il pourrait vivre aussi indépendamment que possible », explique Anne-Marie.

Pendant huit ans, la famille a attendu l’ouverture d’un local dans la région d’Ottawa. Durant toutes ces années, Steve a bénéficié du soutien des Services communautaires – Partenariats de Service Ontarien de la Surdicecite, qui offre une expertise et des services spécialisés aux personnes sourdaveugles par l’intermédiaire de son organisme de soutien.

Steve a emménagé dans les nouveaux locaux de Service Ontarien de la Surdicecite au début de l’année 2020. « Steve et toute notre famille sont ravis. Il a fait d’énormes progrès, en engageant la conversation et en approfondissant ses connaissances sur la LSQ grâce au soutien constant des intervenants. »

« Steve a désormais son propre logement et mène une vie aussi normale que possible. Bien que la distanciation sociale rende la situation difficile, mon objectif est qu’il puisse socialiser davantage, retrouver des amis pour prendre un café ou inviter des proches à dîner, afin de gagner progressivement en autonomie. C’est grâce aux Services d’Intervenor que cela sera possible », explique Anne-Marie.

Aujourd’hui encore, Steve puise dans son sens de la découverte et sa curiosité pour apprendre. « Tout seul, il trempe son doigt dans son verre pour savoir quand il est rempli à la bonne hauteur. Il approche aussi son iPad de son visage pour regarder une image. Il a appris à passer d’une image à l’autre avec son nez… c’est très ingénieux. »

« Quand on traverse une épreuve comme celle qu’a vécue Steve, c’est vraiment difficile. Mais je suis heureuse que ce soit arrivé à nous. En famille, notre vision de la vie a complètement changé et nous apprécions les petites victoires. Chaque fois que Steve apprend un nouveau signe de LSQ, notre joie est incroyable », confie Anne-Marie.