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« Il ne faut pas s’en soucier », disait Anne-Marie devant les gens qui dévisageaient son fils, Steve. Sans compétences en matière de communication, Steve criait souvent quand il était enfant… C’était une forme d’expression. Mais il ne pouvait pas entendre le son ou le volume de ses cris fréquents. Steve est atteint de surdicécité.
La surdicécité est la combinaison d’une perte auditive et d’une perte visuelle qui est unique à chaque personne. Elle peut avoir un impact sur l’accès à l’information, la communication et la mobilité.
Steve est l’un des triplés identiques nés prématurément à 28 semaines. Il ne pesait qu’une livre et 14 onces. « À la naissance, j’ai appris que Steve avait une perte de vision causée par la rétinopathie des prématurés. Avant son premier anniversaire, je savais qu’il était aussi atteint d’une déficience auditive. Cela a été plus difficile à déterminer, mais vers deux ans, Steve a reçu le diagnostic de surdité profonde. Il souffre également d’une maladie rénale chronique », explique Anne-Marie.
Steve est complètement aveugle de l’œil droit et porte une prothèse oculaire. Son œil gauche permet une vision de 10 à 20 %. Il doit se pencher et bouger la tête pour voir avec cet œil. « Nous avons respecté la décision de Steve de ne pas utiliser d’appareil auditif, car il trouve cela désagréable. Même avec une prothèse auditive de la plus haute qualité, il y a plusieurs sons qu’il ne pourrait pas entendre », explique Anne-Marie.
Environ 95 % de ce que nous apprenons provient de nos yeux et de nos oreilles. Enfant, il était très difficile pour Steve d’apprendre le langage des signes. Il avait du mal à rester assis et à dormir. Avec son esprit d’aventure, Steve a souvent appris par la découverte. « Il était très curieux, il allumait les brûleurs du four pour les regarder chauffer ou essayait de sortir la nuit, il était comme Houdini. Nous avons dû installer une clôture autour de la cour et verrouiller les portes de l’intérieur. »
Après des années de nuits blanches et de cris, Steve s’est vu prescrire des médicaments qui l’ont aidé à rétablir son horloge interne. « Tout a changé », se souvient Anne-Marie. Ensuite, il a appris la Langue des signes québécoise, LSQ en abrégé. Anne-Marie a également appris les rudiments de la LSQ, notant qu’elle met en pratique cette compétence plus souvent avec l’équipe du Service ontarien de la surdicécité.
Les programmes en résidence du Service ontarien de la surdicécité offrent des logements abordables, accessibles et sans obstacles, ainsi qu’un accès aux services d’intervention 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Les interprètes tactiles fournissent de l’information visuelle et auditive aux personnes atteintes de surdicécité. En encourageant l’utilisation de méthodes de communication qui facilitent l’échange d’information, les interprètes tactiles permettent aux personnes atteintes de surdicécité de s’épanouir.
Anne-Marie a d’abord entendu parler du Service ontarien de la surdicécité par l’intermédiaire du Centre Jules-Léger, la seule école de langue française de la province pour les enfants sourds ou malentendants, aveugles ou malvoyants, ou ayant des difficultés d’apprentissage.
« Lorsque j’ai visité pour la première fois l’un des emplacements du Service ontarien de la surdicécité à Kitchener, je savais que c’était ce que je voulais pour Steve… un endroit où il pourrait vivre avec autant d’autonomie que possible », raconte Anne-Marie.
Pendant huit ans, la famille a attendu une place dans la région d’Ottawa. Pendant toutes ces années, Steve a reçu le soutien des Services communautaires — Partenariats du Service ontarien de la surdicécité. Ce programme offre une expertise et des services spécialisés aux personnes atteintes de surdicécité par l’intermédiaire de leur organisme de soutien.
Steve a emménagé dans les nouveaux locaux du Service ontarien de la surdicécité à Vars au début de l’année 2020. « C’est une grande joie pour Steve et toute notre famille. Il a fait de grands progrès, engageant la conversation et améliorant ses connaissances de la LSQ avec le soutien constant des interprètes tactiles. »
« Steve a maintenant un foyer à lui, où il peut vivre une vie aussi normale que possible. Bien que ce soit difficile en ce moment avec la distanciation sociale, mon objectif pour l’avenir est qu’il puisse socialiser davantage, rencontrer des amis pour prendre un café ou recevoir des amis et sa famille pour un repas, afin de devenir de plus en plus indépendant dans sa vie quotidienne. La réalisation de cet objectif sera possible grâce aux services d’intervention », déclare Anne-Marie.
Steve fait du patinage sur glace avec Anne-Marie. Photos prises par Mario, le conjoint d’Anne-Marie.
Aujourd’hui encore, Steve mise sur son sens de la découverte et sa curiosité pour apprendre. « Tout seul, il met son doigt dans son verre pour déterminer quand une boisson est versée au bon niveau. Il approche également son iPad vers son visage pour pouvoir voir une photo. Il a appris à glisser d’une image à l’autre en utilisant son nez… c’est très intelligent. »
« Quand vous traversez une épreuve comme l’a fait Steve, c’est vraiment difficile. Mais, je suis contente de notre réalité. En tant que famille, nous voyons la vie très différemment et nous nous réjouissons des petites victoires. Chaque fois que Steve apprend un nouveau signe de la LSQ, nous éclatons de joie, c’est incroyable », affirme Anne-Marie.
Environ 466 420 personnes au Canada, soit plus d’un pour cent de la population, sont atteintes de surdicécité, comme Steve. Le Service ontarien de la surdicécité offre des services en résidence et des soutiens adaptés partout dans la province, notamment à Ottawa, à Embrun et à Vars. Leurs services d’intervention sont fondés sur une approche holistique qui permet aux personnes atteintes de surdicécité de réaliser leurs objectifs et leurs rêves. Pour plus d’information, visitez deafblindontario.com.
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