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Notre impact

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95 % de ce que nous apprenons provient de nos yeux et de nos oreilles. Imaginez vivre avec la surdicécité.

L’impact de l’interprète tactile sur la vie d’une personne atteinte de surdicécité est incommensurable. Le Service ontarien de la surdicécité propose une approche d’intervention holistique, individualisée et centrée sur la personne atteinte de surdicécité, qui lui permet d’avoir le maximum d’autonomie.

Les personnes atteintes de surdicécité peuvent développer leurs compétences de vie, acquérir de l’autonomie et contribuer à leur communauté grâce à l’appui d’interprètes tactiles professionnels qui utilisent le sens du toucher pour les aider à communiquer.

L’histoire de Christie

Je vous présente Christie, une jeune femme drôle et amicale qui aime faire du bénévolat dans sa communauté et passer du temps au grand air. Son activité favorite est la natation! Elle a été diagnostiquée très jeune avec le syndrome de Cornelia de Lange — un trouble génétique présent dès la naissance qui affecte la vision et l’ouïe. Christie est atteinte de surdicécité.

Plus jeune, Christie a fréquenté une école pour les élèves malvoyants, aveugles ou sourds et aveugles et a obtenu son diplôme à l’été 2008.

Nouvellement diplômée, Christie et sa famille étaient enthousiastes à l’idée de franchir les prochaines étapes de leur vie et recherchaient un soutien spécialisé qui permettrait à Christie d’avoir un mode de vie autonome. En 2008, la vie de Christie a changé à jamais lorsqu’elle s’est jointe au Service ontarien de la surdicécité.

Au départ, Christie a commencé à recevoir des services d’intervention à Bancroft par l’entremise du programme Services communautaires — Partenariats du Service ontarien de la surdicécité. Cela lui a permis d’avoir accès à des interprètes tactiles formés. Ces professionnels ont aidé Christie à développer ses compétences en communication et à participer activement à la vie de sa communauté.

Au début de 2009, le Service ontarien de la surdicécité a ouvert une nouvelle résidence à Peterborough. Christie a ainsi eu l’occasion d’emménager dans une nouvelle maison adaptée à ses besoins particuliers.

Grâce au soutien spécialisé du Service ontarien de la surdicécité, Christie a commencé à perfectionner ses moyens de communication préférés, l’interprétation gestuelle de l’anglais (SEE) et l’American Sign Language (ASL). Avec l’appui de ses interprètes tactiles, Christie fait aussi du bénévolat dans la communauté.

Christie a aussi appris à utiliser un système de calendrier quotidien en images pour l’aider à planifier chaque jour ses activités et à communiquer ses choix. Souvent, Christie montre son symbole de la natation — une photo d’elle-même dans une piscine — tout en signant le mot « nager » à ses interprètes tactiles.

Au fil des années, Christie est devenue plus indépendante dans ses choix, a un plus grand désir de communiquer et a appris à mieux articuler et exprimer ses idées.

Impact sur les familles

Toute histoire concernant des soins professionnels mettra naturellement l’accent sur la personne qui reçoit les services et le soutien, mais il ne faut pas oublier la famille — les aidants naturels. L’impact sur eux est tout aussi significatif, et pour beaucoup, le soutien supplémentaire peut leur « rendre leur vie ».

C’est ce qu’affirment Ray et Nicole Coutu, de Sudbury, dont la fille Maryse reçoit des services par l’entremise du Service ontarien de la surdicécité depuis un peu plus d’un an.

Maryse est atteinte de surdicécité congénitale. Elle dispose d’une certaine audition et d’une vision minimale d’un œil. Elle fait aussi face à de multiples problèmes de développement. Cela signifie que ses parents sont responsables de tout, de l’habillage à l’alimentation, en passant par les soins personnels.

Une personne atteinte de surdicécité fait face à une perte visuelle et auditive affectant son accès à l’information, sa communication et sa mobilité.

Maryse a participé à un programme scolaire durant lequel elle a reçu des services d’intervention. Les interprètes tactiles deviennent les yeux et les oreilles de la personne atteinte de surdicécité. Ils travaillent avec la personne pour l’aider à apprendre par l’expérience, à prendre des décisions éclairées et à participer de façon active dans tous les aspects de sa vie. Malheureusement, après l’âge de 21 ans, elle a dû passer à un programme de jour qui n’était pas en mesure d’offrir le même niveau de stimulation et d’attention individuelle.

« Pendant ces années, la capacité de Maryse à faire certaines choses s’est détériorée », affirme Nicole, ajoutant qu’elle pouvait auparavant marcher avec un déambulateur et feuilleter des livres toute seule.

« Depuis son arrivée chez le Service ontarien de la surdicécité, Maryse s’est épanouie », poursuit Nicole. « Elle est redevenue elle-même. L’intérêt, la lueur dans son œil. Elle est heureuse. »

Maryse utilise maintenant un support pour se tenir debout qui l’aide à gagner en stabilité et en confiance, dans le but de réintroduire le déambulateur. Le Service ontarien de la surdicécité inclut toute sa famille dans le processus d’établissement d’objectifs — ce qui implique d’améliorer sa mobilité et de lui apprendre à utiliser un ordinateur pour développer sa communication.

« Avec ce nouveau service, nous sommes sous le choc parce que Nicole et moi pouvons enfin sortir ensemble », dit Ray. « La première fois depuis 28 ans en couple. »

Ils ont aussi deux autres filles et deux petites-filles. « Cela nous a permis de passer plus de temps avec elles. On a pu partir en vacances ensemble, en sachant qu’on s’occupait bien de Maryse. »

Nicole explique comment les interprètes tactiles s’efforcent de créer des expériences enrichissantes et de la relier au monde qui l’entoure, comme en accrochant un drap à l’extérieur pour que Maryse puisse regarder Grease dans son propre cinéma en plein air. « Et ils l’emmènent dans la communauté pour manger dans une aire de restauration — pour qu’elle côtoie d’autres personnes. »

Mais elle réitère que c’est dans la routine quotidienne de leur famille que le Service ontarien de la surdicécité a eu le plus grand impact en rétablissant une certaine normalité.

« Vous ne pouvez pas vous imaginer. Le simple fait de pouvoir aller faire l’épicerie avec votre partenaire — des choses que les gens tiennent pour acquises — est un tel plaisir. »

Les partenariats communautaires bonifient les services

Steve est un individu énergique, intelligent et orienté vers la communauté. Il aime participer activement à la vie de sa communauté en faisant du bénévolat dans sa banque alimentaire locale où il organise les dons d’aliments. Steve fait également du bénévolat dans un bureau où il s’occupe de tâches générales. Il participe activement à la communauté sourde locale; c’est un homme très extraverti qui aime se réunir avec ses amis — anciens et nouveaux — et qui aime cuisiner de délicieux repas faits maison pour ses amis.

Steve est membre de son gym local et s’y rend régulièrement pour rester en forme; pendant les mois chauds, il aime nager, faire du patin à roues alignées et monter à cheval. Pendant les saisons froides, Steve aime patiner et, chaque soir, il fait une promenade avant le souper, peu importe le temps qu’il fait.

Steve est impliqué dans tous les aspects de sa vie, Il est aussi atteint de surdicécité.

Steve a une vision résiduelle et utilise la LSQ — Langue des signes québécoise pour communiquer.

Jeune garçon, Steve a fréquenté le Centre Jules-Léger, une école d’Ottawa qui offre des programmes éducatifs aux enfants francophones de l’Ontario qui sont aveugles ou malvoyants, sourds ou malentendants ou qui sont atteints de surdicécité.

Après avoir obtenu son diplôme de l’école en 2011, Steve a emménagé dans un appartement géré par Christian Horizons et avait besoin de services qui correspondaient à son style de vie et à ses ambitions. Dans le cadre du programme Services communautaires – Partenariats, le Service ontarien de la surdicécité a travaillé avec Christian Horizons pour créer un plan sur mesure qui répondrait aux besoins de communication de Steve et appuierait ses objectifs de vie autonome.

Grâce à son plan personnalisé, Steve peut continuer de participer activement à la vie de sa communauté. L’accès aux services d’intervention lui a permis de mûrir et de développer son autonomie afin qu’il puisse réaliser son plein potentiel. Il est capable d’utiliser divers outils de communication pour discuter avec ses interprètes tactiles de son horaire quotidien, hebdomadaire et mensuel.

Grâce à l’appui du programme Services communautaires – Partenariats, Steve peut faire ses propres courses et choisir ce qu’il cuisinera pour ses amis. Il peut atteindre tous ses objectifs comme contribuer dans sa communauté, maintenir un horaire de conditionnement physique régulier en fréquentant le gym et pratiquer l’un des passe-temps dans lequel il excelle — l’art; Steve est un artiste accompli qui met en valeur son travail dans des projets de poterie, de peinture et de couture.

Le Service ontarien de la surdicécité est fier d’avoir mis sur pied le programme Services communautaires — Partenariats pour soutenir des personnes comme Steve, afin qu’il puisse vivre et prospérer dans sa communauté.

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