Des soins qui aident tout le monde : histoire d’une famille

Dans le monde des soins professionnels, les témoignages portent souvent sur la personne qui reçoit les services et le soutien, mais les effets sur la famille et les aidants naturels méritent aussi d’être soulignés, car pour plusieurs, le soutien apporté change aussi leur vie.

C’est ce qu’ont déclaré Ray et Nicole Coutu de Sudbury, dont la fille Maryse bénéficie des services de Service Ontarien de la Surdicecite depuis un peu plus d’un an.

Maryse est sourde-aveugle de naissance et, outre une audition partielle et une vision minimale à un œil, elle présente également de multiples troubles du développement. De ce fait, ses parents sont responsables de tout, de l’habiller à ses soins personnels en passant par son alimentation.

Une personne sourde-cécité subit une perte combinée de vision et d’audition qui a un impact sur son accès à l’information, à la communication et à la mobilité.

Maryse participait à un programme scolaire où elle bénéficiait des services d’un intervenant. Cet intervenant est comme les yeux et les oreilles d’une personne sourdaveugle. Il travaille avec elle, l’aidant à apprendre par l’expérience, à prendre des décisions éclairées et à participer activement à tous les aspects de sa vie. Malheureusement, après l’âge de 21 ans, elle a dû intégrer un programme de jour qui ne pouvait offrir le même niveau de stimulation et d’attention individualisée.

« Au cours de ces années, la capacité de Maryse à faire certaines choses s’est dégradée », a déclaré Nicole, ajoutant qu’elle pouvait auparavant marcher avec un déambulateur et feuilleter des livres seule.

« Depuis son arrivée chez Service Ontarien de la Surdicecite, Maryse s’est épanouie », a poursuivi Nicole. « Elle est redevenue elle-même. L’intérêt, l’éclat dans ses yeux… Elle est heureuse. »

Maryse utilise désormais un verticalisateur pour gagner en stabilité et en confiance, dans l’optique de réutiliser son déambulateur. Service Ontarien de la Surdicecite impliquent toute sa famille dans la définition des objectifs, qui visent à améliorer sa mobilité et à l’initier à l’utilisation d’un ordinateur pour faciliter sa communication.

« Grâce à ce nouveau service, nous sommes sous le choc car Nicole et moi pouvons enfin sortir ensemble », a déclaré Ray. « La première fois en 28 ans en tant que couple. »

Il a précisé qu’ils ont deux autres filles et deux petites-filles. « Cela nous a permis de passer plus de temps avec elles. Nous avons pu partir en vacances ensemble, en toute sérénité, sachant que Maryse était bien prise en charge. »
Nicole a expliqué comment les intervenants s’efforcent de créer des expériences enrichissantes et de la connecter au monde qui l’entoure, par exemple en installant un drap dehors pour que Maryse puisse regarder Grease dans son propre cinéma improvisé. « Et ils l’emmènent aussi manger dans une aire de restauration, pour qu’elle soit avec d’autres personnes. »

Mais elle réaffirme que c’est dans le quotidien de leur famille que les Service Ontarien de la Surdicecite ont fait la plus grande différence, en rétablissant une certaine normalité.

« Tu n’imagines même pas. Pouvoir simplement faire ses courses avec son/sa partenaire – des choses que les gens tiennent pour acquises – c’est un vrai bonheur. »