Les choses seront différentes cette année, pour tout le monde.

Les images et les sons de la période des fêtes créent des souvenirs pétillants qu’on revit année après année. Les quartiers s’illuminent d’ampoules scintillantes, les arbres sont ornés de belles décorations, et on peut entendre les rires chaleureux des proches et le murmure caractéristique des innombrables clients dans le centre commercial.

Les choses seront différentes cette année, pour tout le monde.

Pour la première fois de sa vie, Megan, une femme atteinte de surdicécité, ne passera pas Noël à la maison avec sa famille. « Nous allons déposer ses cadeaux et son bas de Noël chez elle, dans l’une des résidences du Service ontarien de la surdicécité. Nous allons communiquer avec Megan et son interprète tactile sur FaceTime le jour de Noël », explique Kathy Momtahan, la mère de Megan.

La surdicécité est une perte combinée du sens de l’ouïe et de la vue qui affecte l’accès à l’information, la communication et la mobilité. À l’âge de 8 mois seulement, la famille de Megan a appris qu’elle était sourde et aveugle et qu’elle souffrait du syndrome de Zellweger, une maladie neurologique dégénérative.

« Apprendre à être parent d’une enfant atteinte de surdicécité a été un grand défi… Il était difficile de trouver des spécialistes qui connaissaient son syndrome. Nous avons dû faire nos propres recherches et l’emmener hors du pays pour obtenir des réponses et des suggestions de traitements », explique Kathy.

Les personnes atteintes de surdicécité sont souvent confrontées à d’autres problèmes médicaux, ce qui fait d’elles un groupe particulièrement vulnérable. Megan, tout comme les autres personnes soutenues par le Service ontarien de la surdicécité, est confinée depuis mars pour assurer sa sécurité pendant la pandémie.

Nous savons toutes et tous ce qu’est l’isolement. Imaginez comment celui-ci peut affecter une personne atteinte de surdicécité.

Les interprètes tactiles sont des professionnels formés qui deviennent les « yeux » et les « oreilles » de la personne atteinte de surdicécité en utilisant le sens du toucher. « Les services d’intervention permettent à Megan de recevoir un soutien spécialisé qui prend en compte ses méthodes de communication et ses préférences, ainsi que ses besoins en matière de santé et de sécurité, tout en planifiant une vie adulte riche et intéressante », explique Kathy.

Avec un handicap déjà isolant, le besoin de services d’intervention spécialisés est plus que jamais vital. Durant ces fêtes de fin d’année, les interprètes tactiles du Service ontarien de la surdicécité dans toute la province apporteront un sentiment de confort et de normalité pendant une période difficile.

« Dans son enfance, Megan aimait être avec sa famille pendant les fêtes. Elle se plaisait à écouter les cantiques de Noël et les sons typiques de la frénésie, car elle peut entendre un peu de son oreille gauche et a un implant cochléaire dans la droite. Elle adorait les portions supplémentaires de pudding au chocolat à l’approche de Noël », raconte Kathy.

Pour Kathy, son mari et son autre fille, ce sera un Noël tranquille. « Nous n’avons pas encore décidé si nous décorerons ou non un sapin. Nous déballerons les cadeaux le matin de Noël comme d’habitude, mais sans Megan ici. Il y aura des appels Zoom avec des membres de la famille qui vivent dans d’autres régions du Canada, des États-Unis et du Royaume-Uni également », explique Kathy.

Cette année, Megan participera à des activités sensorielles ludiques qui l’aideront à anticiper les fêtes de fin d’année. Elle écoutera des cantiques de Noël comme elle le faisait lorsqu’elle était enfant et dansera autour du sapin de Noël avec le soutien de ses interprètes tactiles. Elle communiquera aussi avec sa famille sur FaceTime.

« Le Service ontarien de la surdicécité a donné à Megan la meilleure vie adulte que nous puissions imaginer pour elle, avec des interprètes tactiles formés et attentionnés qui la soutiennent. Elle a gagné beaucoup de maturité ces dernières années et s’est adaptée à la vie loin de chez elle bien mieux que ce que nous avions anticipé », affirme Kathy.

Le Service ontarien de la surdicécité offre des services en résidence et des soutiens adaptés partout dans la province, notamment à Ottawa, Embrun et Vars. Ses services d’intervention sont fondés sur une approche holistique qui permet aux personnes atteintes de surdicécité de réaliser leurs objectifs et leurs rêves.

Pour appuyer le soutien des personnes comme Megan et avoir un impact positif en cette période des fêtes, visitez le site www.deafblindontario.com/donate