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Pour de nombreux Canadiens, il est difficile d’imaginer vivre avec une perte combinée de la vue et de l’ouïe. Pour Michael, c’est la réalité.
La surdicécité est la perte combinée du sens de l’ouïe et de la vue qui affecte l’accès à l’information, la communication et la mobilité. Diagnostiqué du syndrome de rubéole congénitale (également connu sous le nom de rougeole allemande) trois jours seulement après sa naissance, Michael souffre de troubles de la vision et de l’audition, ainsi que d’une maladie cardiaque.
Lorsque Michael est né, sa famille vivait au Québec. À l’époque, il n’était que la deuxième personne atteinte de surdicécité dans la province. Les ressources disponibles étaient très limitées.
À l’âge de trois ans, sa famille a déménagé en Ontario. « Tout semblait arriver au bon moment pour nous, le père de Michael a reçu une offre d’emploi en Ontario et nous avions un grand espoir de faire beaucoup plus pour Michael. Nous avions visité l’École pour les élèves aveugles de W. Ross Macdonald quand il avait neuf mois, et reçu beaucoup d’informations et de soutien précieux », explique sa mère, Margaret Hartley.
Environ 466 420 personnes au Canada, soit plus d’un pour cent de la population, sont atteintes de surdicécité, comme Michael. En Ontario, on estime que 211 250 personnes sont atteintes de surdicécité.
L’espoir de faire plus pour Michael s’est matérialisé. Les Hartley ont appris l’existence du Service ontarien de la surdicécité, un organisme à but non lucratif qui fournit des services en résidence accessibles et des services de soutien personnalisés par le physiothérapeute de Michael. Il s’est installé dans l’une de leurs résidences il y a presque 19 ans.
Les interprètes tactiles professionnels du Service ontarien de la surdicécité favorisent l’autonomie par leur approche holistique, centrée sur la personne, qui vise à « agir avec et non pour ». Les personnes atteintes de surdicécité acquièrent des compétences de vie, gagnent en indépendance et contribuent à la communauté grâce à leur soutien essentiel. « Travailler comme interprète tactile permet d’être les « yeux » et les « oreilles » d’une autre personne, de la rapprocher du monde qui l’entoure », affirme Roxanna Spruyt-Rocks, directrice générale du Service ontarien de la surdicécité.
« Grâce aux interprètes tactiles du Service ontarien de la surdicécité, Michael s’est développé grandement au cours des années. Son autonomie s’est développée et il fait des choix personnels au quotidien. Un peu plus d’un an après son déménagement, il est revenu à la maison pour une visite… Quelques jours plus tard, Michael m’a apporté sa valise en m’indiquant qu’il était prêt à rentrer chez lui. Bien que cela m’ait rendu un peu triste, j’ai réalisé que c’est ce que nous voulions pour lui; qu’il puisse faire sa propre vie », affirme Margaret.
« Je trouve extraordinaire que le Service ontarien de la surdicécité emploie des personnes aussi attentionnées et dévouées à tous les niveaux de l’organisme. »
Les personnes atteintes de surdicécité partout au Canada, comme Michael, n’ont pas un accès uniforme aux soutiens comme les services d’intervention. Chaque province ou territoire dispose d’un financement variable pour offrir des services spécialisés aux personnes atteintes de surdicécité.
« Michael n’est qu’un exemple de l’impact que les interprètes tactiles professionnels peuvent avoir sur les personnes atteintes de surdicécité. L’accès aux services d’intervention ou aux fournisseurs de services de soutien est un droit fondamental de la personne, peu importe où elle habite », affirme Roxanna.
Tout au long du Mois national de la sensibilisation à la surdicécité en juin, les membres de la communauté atteinte de surdicécité militent en faveur de l’égalité d’accès aux services d’intervention partout au Canada.
Il y a cinq ans, en 2015, le Sénat a proclamé le Mois national de la sensibilisation à la surdicécité. Juin a été choisi parce qu’il est le mois de naissance d’Helen Keller, une des personnes atteintes de surdicécité les plus connues mondialement.
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