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« Pendant une pandémie, la vie se complexifie pour tout le monde. Mais, qu’en est-il si nous devons ajouter des mesures d’adaptation? Que se passe-t-il si une personne est à la fois sourde et aveugle? » demande Dawnelee Wright.
La surdicécité est la combinaison d’une perte auditive et d’une perte visuelle. Bien que chaque personne atteinte de surdicécité subisse un degré variable de perte sensorielle, son impact peut conduire à l’isolement social et affecter le sentiment d’appartenance à la communauté.
Dawnelee est atteinte de surdicécité.
« Toute ma vie, j’ai été aveugle… Ma cécité est congénitale. En 2016, j’ai contracté un virus qui a entraîné une perte auditive neuropathique. Le double handicap sensoriel présente un vaste spectre », affirme Dawnelee.
Dawnelee est aussi mariée, mère de deux enfants, étudiante, et elle travaille à temps partiel. Son milieu est plus accessible grâce au soutien des interprètes tactiles.
Les interprètes tactiles sont des professionnels formés qui transmettent de l’information visuelle et auditive à la personne atteinte de surdicécité en utilisant le sens du toucher. Ce sont des partenaires de communication qui facilitent les contacts sociaux de la personne au sein de sa communauté.
Pour les personnes atteintes de surdicécité, l’impact de l’interprète tactile est incommensurable.
« Mon interprète tactile ne vit pas avec ma famille. À cause de la COVID-19, je n’ai pas reçu son soutien essentiel depuis des mois. Je me sentais perdue… Sans elle, je ne peux pas faire des activités indépendamment de ma famille. J’ai aussi perdu une certaine vie privée. »
« Cette pandémie a entraîné de vastes changements dans nos interactions avec les autres. La distanciation sociale peut créer un isolement extrême chez la personne atteinte de surdicécité, surtout sans interprète tactile pour être ses “yeux” et ses “oreilles”. »
« Alors que la province commence à rouvrir, ma bulle s’élargit et mon interprète tactile va bientôt reprendre le travail. Cependant, il reste difficile d’expliquer aux propriétaires d’entreprises et à leur personnel que je ne peux pas prendre de distance sociale avec mon interprète tactile, que je ne peux pas rester à deux mètres d’elle. Je ne peux pas non plus éviter d’inspecter des objets par le toucher et je ne peux pas entendre le personnel masqué derrière un plexi.
Environ 466 420 personnes au Canada, soit plus d’un pour cent de la population, sont atteintes de surdicécité. Partout au Canada, les personnes atteintes de surdicécité, comme Dawnelee, n’ont pas un accès uniforme aux soutiens comme les services d’intervention. Il existe une disparité parce que chaque province ou territoire dispose d’un financement variable pour leur offrir des services spécialisés.
« Ne pas avoir accès aux interprètes tactiles pendant la COVID-19 nous rappelle ce que c’était que de ne pas en avoir du tout », affirme Dawnelee. Bien que Dawnelee ait pu accéder aux services d’intervention peu après sa perte d’audition en 2016, les heures offertes étaient limitées jusqu’à ce qu’un changement de financement survienne pour prolonger la durée de ses services.
Tout au long du Mois national de la sensibilisation à la surdicécité en juin, les membres de la communauté atteinte de surdicécité militent en faveur de l’égalité d’accès aux services d’intervention partout au Canada.
« L’interprète tactile fait toute la différence dans la qualité de vie d’une personne atteinte de surdicécité. L’accès aux services d’intervention ou aux fournisseurs de services de soutien est un droit fondamental de la personne », ajoute Dawnelee.
Il y a cinq ans, le Sénat a proclamé le Mois national de la sensibilisation à la surdicécité en 2015. Juin a été choisi parce qu’il est le mois de naissance d’Helen Keller, une des personnes atteintes de surdicécité les plus connues mondialement.
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