Entrevue avec la professeure Dawn Guthrie

Entrevue avec la professeure Dawn Guthrie, Département de kinésiologie et d’éducation physique; Département des sciences de la santé, Université Wilfrid Laurier, Waterloo. Professeure Guthrie est une chercheuse affiliée au Service ontarien de la surdicécité.

Dawn Guthrie a obtenu son doctorat en études de santé et en gérontologie de l’Université de Waterloo, ainsi qu’une maîtrise en épidémiologie de l’Université de Toronto. Depuis 2016, elle est membre d’interRAI, un groupe international de chercheurs et de cliniciens provenant de 30 pays.

« Je ne pense plus à mes sens de la même manière, et je crois que c’est une bonne chose », affirme la professeure Dawn Guthrie.

Mme Guthrie venait tout juste de se joindre au corps professoral en 2004 lorsque John Hirdes, son directeur de thèse de l’Université de Waterloo, lui propose ce projet de recherche. Financé par le ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires (MSESSC), il vise à concevoir un outil d’évaluation standardisé pour les adultes atteints de surdicécité. Le fruit de ce travail est le Supplément pour sourd et aveugle (SA) de l’outil interRAI existant, l’évaluation de Santé en milieu communautaire (SMC).

Le formulaire SMC, le Supplément pour sourd et aveugle (SMC-SA) est une évaluation normalisée des forces, des préférences et des besoins des personnes atteintes d’une double déficience sensorielle. Les éléments contenus dans ce supplément élargissent l’évaluation des dimensions de la vision et de l’audition par le SMC afin d’aborder les schémas de perte et de changement affectant ces sens pour les personnes atteintes de surdicécité congénitale ou acquise. Le SMC/SA comprend également les systèmes de communication, l’orientation et la mobilité, et le recours aux interprètes tactiles et aux intervenants.

« Étant nouvelle et enthousiaste, j’étais ravie à l’idée de relever ce défi au sein d’un groupe diversifié formé d’agents du MSESSC, d’organismes prestataires et d’une équipe de chercheurs et d’experts. Au début, tout ce que je connaissais de la surdicécité était en lien avec Helen Keller », affirme Mme Guthrie.

La surdicécité est la combinaison d’une perte auditive et d’une perte visuelle qui est unique à chaque personne. Environ 466 420 personnes au Canada, soit plus d’un pour cent de la population, sont atteintes de surdicécité. En Ontario, on estime que 211 250 personnes sont atteintes de surdicécité.

Afin d’enrichir ses connaissances en matière de surdicécité, professeure Guthrie a profité de l’expertise des membres de l’équipe, s’est documentée sur le sujet, a visité des fournisseurs de services d’intervention, l’École pour les élèves aveugles de W. Ross Macdonald, et le programme de formation d’interprètes tactiles pour les personnes atteintes de surdicécité du Collège George Brown. Elle a aussi assisté à des conférences et pris contact avec des personnes atteintes de surdicécité.

« J’ai écouté les histoires et les parcours personnels de plusieurs personnes atteintes de surdicécité. Chaque fois, je suis surprise, étonnée. Je les accueille avec une grande humilité. J’ai découvert ainsi la capacité de ces gens à s’adapter sans les sens de la vision et de l’ouïe, leur grande résilience, et leur persévérance. »

« De nombreuses personnes avec lesquelles j’ai parlé au fil des ans ont une vision positive de l’avenir et de leur vie lorsqu’elles reçoivent un soutien adéquat. J’ai vu et entendu des choses étonnantes qui se produisent avec l’accès aux services d’intervention et leur effet libérateur sur la personne. J’ai beaucoup de respect pour cette profession », dit Mme Guthrie.

Les interprètes tactiles fournissent de l’information visuelle et auditive aux personnes atteintes de surdicécité. En encourageant l’utilisation de méthodes de communication qui facilitent l’échange d’information, les interprètes tactiles permettent aux personnes atteintes de surdicécité de s’épanouir.

Le SMS/SA a été créé pour déterminer les besoins en matière de santé et de services pour les personnes atteintes de surdicécité. Sa création s’est déroulée sur plusieurs années; un premier test pilote a été réalisé auprès de 182 personnes qui bénéficiaient déjà de services par l’entremise du MSESSC.

Entre 2004 et 2010, professeure Guthrie a collaboré à trois projets dans le cadre de cette recherche afin de parachever l’évaluation normalisée des personnes atteintes de surdicécité en Ontario.

« Je cherche à contribuer, et c’est très gratifiant d’aider les gens à mieux comprendre les autres », affirme Mme Guthrie.

Aujourd’hui, les recherches de Dawn Guthrie portent principalement sur la compréhension des besoins et des capacités des personnes âgées handicapées et de leurs soignants, notamment les personnes bénéficiant de services de soins à domicile, de soins palliatifs et les adultes souffrant de déficiences sensorielles. Ses recherches aident les professionnels de la santé et les décideurs à déterminer les besoins des individus et de leurs soignants, et à évaluer la qualité des soins de santé fournis.

« J’ai beaucoup de chance de faire partie de l’Équipe 17 du Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV), laquelle se concentre sur l’interaction entre la perte sensorielle et la fonction cognitive en cas de démence et sur les implications pour la communication et la qualité de vie. Je travaille au sein d’un groupe de huit professionnels de la vision, de l’audition et de la cognition provenant d’universités partout au Canada. Nous avons récemment renouvelé notre financement jusqu’en 2024. »

« Ma recherche me surprend constamment. Je trouve cela tellement intéressant. C’est une source de motivation constante », déclare Mme Guthrie.

Le Service ontarien de la surdicécité collabore avec professeure Guthrie depuis longtemps, puisque nous avons participé à son étude intitulée Characteristics of Individuals with Congenital and Acquired Deaf-Blindness (Caractéristiques des personnes atteintes de surdicécité congénitale et acquise). Récemment, Mme Guthrie nous a aidés à mettre au point un webinaire sur la lecture des documents de recherche pour la Communauté de pratique sur la surdicécité (CdPS). Elle a examiné en profondeur notre rapport sur l’engagement des parties prenantes, en mettant en évidence les efforts de sensibilisation ainsi que les données de l’Enquête canadienne sur l’incapacité concernant la surdicécité. Professeure Guthrie a eu la gentillesse de nous offrir son temps et ses précieuses compétences.

Le Service ontarien de la surdicécité félicite Mme Guthrie pour sa récente reconnaissance pour la meilleure allocution lors du 2e congrès mondial d’interRAI en février 2020. Sa présentation avait pour titre : « Les personnes âgées qui développent de nouvelles déficiences auditives et visuelles sont plus susceptibles de connaître un déclin cognitif au fil du temps » et traitait de la population vieillissante et de la double perte sensorielle.

L’engagement du Service ontarien de la surdicécité à offrir une grande qualité de vie aux personnes atteintes de surdicécité est ancré dans nos valeurs. Nous coordonnons des recherches sur ce handicap particulier, en utilisant les données recueillies pour améliorer les services offerts aux personnes que nous soutenons et en établissant des partenariats avec d’autres organismes communautaires.