" />
« Elle est mon ange, ma fille spéciale… Nous avons un lien profond depuis le tout début », déclare Joan, que sa petite-fille, Reilly, appelle aussi Nanny. « J’étais là le jour de sa naissance… et quand elle est tombée malade. »
À trois mois, Reilly présentait des symptômes de grippe et a été transporté d’urgence à SickKids à Toronto. On lui a diagnostiqué une méningite à pneumocoques, une forme bactérienne de méningite, une infection grave de la fine membrane qui entoure le cerveau et la moelle épinière. Quelques semaines seulement après que Reilly soit tombée malade, le vaccin contre la méningite a été approuvé au Canada.
En conséquence, Reilly a subi des pertes importantes, notamment une profonde perte d’audition et de vision. La surdicécité est la combinaison d’une perte auditive et d’une perte visuelle qui est unique à chaque personne. Elle peut avoir un impact sur l’accès à l’information, la communication et la mobilité.
À sept mois, Reilly était l’une des plus jeunes en Amérique du Nord à recevoir un implant cochléaire, un petit dispositif électronique qui stimule le nerf cochléaire pour permettre d’entendre. Cependant, étant si jeune, il était difficile de maintenir la partie externe de l’implant sur la tête de Reilly. « Elle se roulait sur le dos et la partie externe tombait ou elle tirait dessus… Nous avons tout essayé, y compris l’utilisation de bandeaux ou de foulards pour la fixer à sa tête. C’était toujours à recommencer », affirme Joan.
Reilly avait deux ans lorsque la famille a découvert qu’elle pouvait voir dans une certaine mesure. « Son Papa est revenu avec des lampes DEL à la maison; lorsque nous les avons branchées, Reilly s’est déplacée vers la lumière. »
Affectueusement surnommée « Smiley Reilly » en raison de sa nature souriante, Joan affirme que Reilly rayonne de joie malgré toutes les épreuves surmontées. « Reilly accueille tout le monde avec un beau sourire, elle est très affectueuse, expressive, et elle adore les câlins. »
Les câlins sont très importants pour Reilly, car elle communique par le sens du toucher. Les interprètes tactiles sont des professionnels formés qui deviennent les « yeux » et les « oreilles » de la personne atteinte de surdicécité en utilisant le sens du toucher.
Reilly a reçu les services d’interprètes tactiles pour la première fois lorsqu’elle avait cinq ans à l’école pour les élèves aveugles W. Ross Macdonald. « Après la maladie de Reilly, son Papa, sa mère et moi-même avons veillé à ce qu’elle puisse avoir la meilleure qualité de vie et les meilleurs soins, car elle aura besoin de ce soutien pour vivre avec la plus grande autonomie possible », explique Joan.
Reilly a fréquenté l’école W. Ross Macdonald pendant 15 ans, puis a emménagé dans l’une des résidences du Service ontarien de la surdicécité à Innisfil en octobre dernier. « Nous sommes soulagés d’avoir trouvé un autre foyer chaleureux pour Reilly. Toute la famille est rassurée de savoir que sa vie continuera à être enrichie. »
« Le déménagement de Reilly dans sa nouvelle maison a été une transition sans heurts. Elle s’est parfaitement intégrée à notre équipe d’interprètes tactiles. J’ai l’impression que Reilly a toujours eu sa place ici… Son âme joyeuse illumine tout le monde autour d’elle et son rire est contagieux. La personnalité lumineuse de Reilly a été un baume inattendu pour tout le monde dans notre résidence d’Innisfil pendant une période difficile avec la pandémie », affirme Tellie, une interprète tactile du Service ontarien de la surdicécité.
L’engagement du Service ontarien de la surdicécité à offrir une grande qualité de vie aux personnes atteintes de surdicécité est ancré dans nos valeurs.
« Chaque petite étape donne à notre famille l’espoir d’une meilleure qualité de vie et d’un meilleur avenir pour Reilly », affirme Joan.
Recent Comments