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Pour de nombreux Canadiens, il est difficile d’imaginer vivre avec une perte combinée de la vue et de l’ouïe. Pour Amanda, c’est la réalité.

Née prématurée, Amanda souffre de paralysie cérébrale, d’une perte auditive profonde et d’une très faible vision. Amanda est atteinte de surdicécité, mais elle peut percevoir un certain degré de lumière d’un œil.

La surdicécité est un handicap complexe qui combine une perte de la vue et de l’ouïe à divers degrés. La situation de chaque individu est donc unique et requiert un soutien spécialisé. Environ 466 420 personnes au Canada, soit plus d’un pour cent de la population, sont atteintes de surdicécité.

Lorsqu’Amanda était enfant, sa mère a milité pour qu’elle reçoive un soutien essentiel au moyen de services d’intervention. Au Canada, l’accès aux services, notamment ceux d’intervention et ceux offerts par des fournisseurs de soutien, n’est pas uniforme, car il n’existe aucune norme nationale qui régit ces ressources essentielles.

Les personnes atteintes de surdicécité peuvent développer leurs compétences de vie, acquérir de l’autonomie et contribuer à leur communauté grâce à l’appui d’interprètes tactiles professionnels. « Travailler comme interprète tactile permet d’être les « yeux » et les « oreilles » d’une autre personne, de la rapprocher du monde qui l’entoure », affirme Katherine, une interprète tactile du Service ontarien de la surdicécité.

Après avoir obtenu son diplôme, Amanda n’avait pas accès aux interprètes tactiles jusqu’à ce qu’elle s’adresse au Service ontarien de la surdicécité à l’âge de 22 ans. Elle reçoit maintenant les services de l’organisme depuis 10 ans.

Amanda communique de façon expressive avec le monde qui l’entoure grâce à l’interprétation gestuelle de l’anglais (SEE), un système de communication gestuelle qui se veut une représentation exacte du vocabulaire et de la grammaire de l’anglais. Elle reçoit la communication en utilisant le langage gestuel tactile interactif adapté (LGTIA). Le LGTIA est un langage gestuel avec mains jointes. L’interlocuteur ressent et lit les signes avec ses mains.

Quand Amanda a commencé à recevoir des services d’intervention du Service ontarien de la surdicécité, son vocabulaire expressif se limitait à deux signes : « plus » et « fini ». Elle utilisait ces signes que dans le contexte d’une demande de poursuite ou de fin d’une activité.

Selon Katherine, « dès le début, Amanda démontrait un potentiel de croissance; son désir d’apprendre et de communiquer était clair. J’étais sûre qu’avec les bons outils et une approche flexible, elle pourrait accroître son autonomie en développant sa communication. »

Aujourd’hui, Amanda est capable de communiquer ses choix et de participer plus activement dans tous les aspects de sa vie. Elle possède actuellement un vocabulaire expressif de 16 signes qui continue de s’enrichir.

« L’un des faits saillants de ma carrière a été ma participation au développement d’Amanda. Pour améliorer sa communication, nous avons procédé plusieurs fois par essais et erreurs. Voir les résultats se concrétiser a été un grand moment pour moi et toute notre équipe. »

« Nous nous sommes toujours concentrés sur la réalisation du plein potentiel d’Amanda. Quand le potentiel d’un individu est reconnu, les possibilités sont infinies », affirme Katherine.

Les personnes atteintes de surdicécité partout au Canada, comme Amanda, n’ont pas un accès uniforme aux soutiens comme les services d’intervention. Chaque province ou territoire dispose d’un financement variable pour offrir des services spécialisés aux personnes atteintes de surdicécité.

Amanda n’est qu’un exemple de l’impact que les interprètes tactiles professionnels peuvent avoir sur les personnes atteintes de surdicécité. L’accès aux services d’intervention ou aux fournisseurs de services de soutien est un droit fondamental de la personne, peu importe où elle habite », affirme Roxanna Spruyt-Rocks, directrice générale du Service ontarien de la surdicécité.

Tout au long du Mois national de la sensibilisation à la surdicécité en juin, les membres de la communauté atteinte de surdicécité militent en faveur de l’égalité d’accès aux services d’intervention partout au Canada.

Le Sénat a proclamé le Mois national de la sensibilisation à la surdicécité en 2015. Juin a été choisi parce qu’il est le mois de naissance d’Helen Keller, une des personnes atteintes de surdicécité les plus connues mondialement.

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