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Des guirlandes de lumières brillantes ornent les maisons du monde entier. À l’intérieur, les bougies vacillent et les arbres scintillent. Leur opulence et leur beauté illuminent les nuits sombres et enneigées de l’hiver.
Pour les jumeaux identiques de 21 ans, Scott et Ian, les lumières de Noël scintillantes sont un spectacle important de la saison des fêtes.
« Nés prématurément, Scott et Ian sont atteints de paralysie cérébrale quadriplégique, d’épilepsie et de problèmes médicaux complexes. À deux ans, nous avons appris qu’ils étaient tous deux atteints de surdicécité », explique leur mère, Paula Watson.
La surdicécité est la combinaison d’une perte auditive à une perte visuelle qui est unique à chaque personne. Elle a un impact sur l’accès à l’information, la communication et la mobilité.
« En apprenant que Scott et Ian avaient une certaine perception de la lumière, nous avons développé ce sens de toutes les manières possibles… À l’aide de jouets sensoriels munis de lumières, de musique et de sons, en plus de la physiothérapie et de l’ergothérapie.
Au fil du temps, nous avons fait confiance aux médecins, aux thérapeutes et aux autres membres de « notre équipe » pour répondre aux besoins des garçons, tout en prenant le temps de nous aimer et de nous amuser en famille. »
Au début de 2020, le Service ontarien de la surdicécité s’est joint à l’équipe des Watson, lorsque Scott et Ian ont emménagé dans l’une des maisons de vie assistée de l’organisme sans but lucratif dans la région du Grand Sudbury.
Les interprètes tactiles du Service ontarien de la surdicécité, des professionnels qui deviennent les « yeux » et les « oreilles » de la personne atteinte de surdicécité, sont d’une importance capitale pour nous. Ils travaillent avec dévouement à mettre en place des plans cohérents et holistiques, centrés sur la personne soutenue, pour qu’elle puisse vivre une vie riche et significative.
Ils prennent en compte les goûts, les aversions et les objectifs des garçons. Scott est très sérieux; il est sage pour son âge et réfléchit beaucoup. Ian est toujours souriant et prêt à faire des blagues. Les deux aiment être ensemble », affirme Paula.
« Grâce à l’approche du Service ontarien de la surdicécité, Scott et Ian continuent de s’épanouir en tant qu’individus, tout en restant ensemble. C’est merveilleux de les voir vivre indépendamment de leur père et de moi, tout en continuant à être les mêmes personnes heureuses et confiantes que nous avons élevées grâce à nos encouragements constants. »
Les Watson ont hâte de recevoir la visite de Scott et Ian pour les fêtes. Celle-ci s’ajoutera à leurs traditions sensorielles des fêtes, comme la chanson L’enfant au tambour, les films des fêtes, la visite du père Noël, le sapin de Noël illuminé et scintillant, et un délicieux souper avec les proches.
« Nous planifions beaucoup de musique de Noël et des lumières de Noël bien sûr, tout en créant de nouveaux souvenirs », ajoute Paula.
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