De nombreuses histoires sur les soins professionnels décrivent à la personne qui lit l’article ce que vit celle qui reçoit les services et le soutien. Mais pour les autres aidants, la famille, l’impact est tout aussi significatif.
Pour Ray et Nicole Coutu, le soutien que le Service ontarien de la surdicécité offre a été une grande source de bonheur pour le couple et leur fille, Maryse. « Depuis son arrivée chez le Service ontarien de la surdicécité, Maryse s’est épanouie », affirme Nicole. « Elle est redevenue elle-même… La lueur dans son œil… On peut voir qu’elle est heureuse. »
Maryse est atteinte de surdicécité congénitale. Elle dispose d’une certaine audition et d’une vision minimale d’un œil. Elle a aussi de multiples défis physiques. Pour Maryse, Ray et Nicole ne sont pas seulement « maman » et « papa »; ils sont aussi responsables de ses soins personnels et de ses besoins quotidiens.
La surdicécité est un handicap complexe qui combine une perte de la vue et de l’ouïe à divers degrés. La situation de chaque individu est donc unique et requiert un soutien spécialisé. Les personnes atteintes de surdicécité peuvent développer leurs compétences de vie, acquérir de l’autonomie et contribuer à leur communauté grâce à l’appui d’interprètes tactiles professionnels.
Lorsqu’elle était étudiante, Maryse a participé à un programme où elle recevait des services d’intervention. Les interprètes tactiles deviennent les « yeux » et les « oreilles » de la personne atteinte de surdicécité en utilisant le sens du toucher. Malheureusement, lorsqu’elle a terminé ses études à l’âge de 21 ans, elle a dû passer à un programme de jour qui n’était pas en mesure d’offrir le niveau de stimulation et de soutien dont elle a besoin. « Maryse perdait graduellement la capacité de faire certaines choses comme utiliser un déambulateur, feuilleter des livres et explorer un nouveau vocabulaire avec des indices, de l’aide et de la répétition », explique Nicole.
Ray et Nicole ont entendu parler du Service ontarien de la surdicécité dans le cadre de rencontres avec le Conseil scolaire catholique du Nouvel-Ontario (CSCNO) et le Centre Jules-Léger, une école qui offre des services éducatifs aux familles francophones qui ont des enfants ayant des troubles d’apprentissage, sourds ou malentendants, aveugles ou ayant une basse vision, ou atteints de surdicécité. Le CSCNO a pour mandat d’aider les élèves à faire la transition vers la vie après l’école. « Cela s’est avéré être un cadeau du ciel », affirme Nicole.
En juin 2017, le Service ontarien de la surdicécité a ouvert un établissement à Hanmer qui facilite l’engagement communautaire pendant la journée et permet aux personnes soutenues, comme Maryse, de retourner dans leur famille le soir.
Maryse s’épanouit maintenant grâce à ses interprètes tactiles. « Maryse adore être impliquée et aime vraiment interagir avec ses interprètes tactiles, communiquer ou converser à sa façon », affirme Lenni Philion, une interprète tactile du Service ontarien de la surdicécité.
Lenni a commencé à travailler pour le Service ontarien de la surdicécité peu après leur ouverture. « Lorsque j’ai entendu parler du rôle de l’interprète tactile et de son impact, j’ai su que je devais postuler. Ce que j’aime le plus dans mon travail, c’est que je peux créer de nouvelles expériences pour les gens que nous soutenons; je peux voir le monde prendre vie autour d’eux. »
« Maryse est une personne incroyablement expressive. Au cours des 18 derniers mois, nous avons tissé un lien de confiance… J’ai appris à comprendre ses formes de communication et, en équipe, nous l’avons aidée à en développer de nouvelles. Le vocabulaire de Maryse s’enrichit de jour en jour; son potentiel est vraiment illimité, tout comme son désir d’interagir et d’apprendre. »
Selon Lenni, « Maryse a fait des progrès considérables depuis qu’elle est appuyée par le Service ontarien de la surdicécité, surtout en ce qui concerne sa santé et sa mobilité. » Le Service ontarien de la surdicécité inclut la famille Coutu dans le processus d’établissement d’objectifs pour Maryse. Augmenter sa mobilité et aider Maryse avec l’ordinateur pour améliorer sa communication font partie de ces objectifs.
Le soutien du Service ontarien de la surdicécité a également aidé Ray et Nicole au-delà de leur rôle d’aidants naturels. « Nicole et moi pouvons enfin sortir ensemble pour la première fois en 28 ans en tant que couple », dit Ray. « Nous avons pu partir en vacances ensemble en sachant qu’on s’occupait bien de Maryse. »
« Maryse est une personne fantastique. C’est un honneur pour moi d’être l’une de ses interprètes tactiles et de l’aider à grandir, à s’épanouir et à réaliser ses rêves », affirme Lenni.
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