Perspective canadienne du rapport de la World Federation of the Deafblind Report

Déterminer le nombre de Canadiens atteints de surdicécité et de double perte sensorielle (DPS) liée à l’âge est une étape essentielle pour sensibiliser davantage les gens aux moyens de soutenir et d’autonomiser les personnes atteintes de surdicécité dans le monde et au Canada. Il est tout aussi important de reconnaître les personnes atteintes de surdicécité pour leurs capacités uniques et de leur fournir des services professionnels pour les intégrer et les inclure pleinement en tant que membres de leur communauté locale, nationale et mondiale.

Selon la publication de la World Federation of the Deafblind’s At Risk of Exclusion from CRPD and SDG’s implementation: Inequality and Persons with Deafblindness de septembre 2018, entre 0,2 % et 2 % de la population mondiale est1 atteinte de surdicécité. Puisque les personnes atteintes de surdicécité représentent un petit segment de la population mondiale, elles ont souvent de la difficulté à trouver et à obtenir un soutien professionnel approprié. Aussi, elles sont fréquemment exclues des programmes de développement et de soutien.

Au Canada, le nombre estimatif (le plus bas) de personnes atteintes de surdicécité est de 368 412 (1 % de la population totale), 40 % d’entre elles résidant en Ontario, soit 147 736 (1 %). Ces chiffres, tirés d’un récent document du Service ontarien de la surdicécité, correspondent à la moyenne mondiale des personnes atteintes de surdicécité.2 Les Canadiens atteints de surdicécité n’ont pas un accès uniforme aux mesures de soutien et aux services partout au pays. Chaque province ou territoire dispose d’un financement variable pour offrir des services uniques et spécialisés aux personnes atteintes de surdicécité.

Les cinq sous-sections du présent rapport suivront la même structure et les mêmes objectifs. Chaque section visera à :

• Cerner les tendances pour les personnes atteintes de surdicécité à travers le monde et au Canada.
• Mettre l’accent sur cinq domaines spécifiques de la vie courante (participation politique, engagement social, quotidien de la personne âgée, exigences économiques et santé générale), à l’échelle mondiale et nationale
• Examiner les tendances mondiales et nationales et cibler les défis à relever
• Présenter les recommandations générales de la WFDB pour améliorer la qualité de vie globale dans chacun de ces domaines

Même s’il convient de souligner et de reconnaître les progrès et les réussites réalisés récemment dans le monde et au pays en lien avec la vie politique et sociale, le vieillissement, la pauvreté et la santé générale des personnes atteintes de surdicécité, il demeure que les personnes atteintes de surdicécité ont difficilement accès au soutien professionnel qui leur permettrait de s’impliquer pleinement dans ces domaines de la vie courante.

En plus de recommandations précises concernant la vie politique et sociale, les personnes âgées (c.-à-d. Les aînées), la pauvreté et la santé, la WFDB a également indiqué les conditions requises pour l’inclusion suivantes3 :

• Reconnaître la surdicécité en tant que handicap distinct en droit et en pratique au niveau national et mondial
• Développer, en consultation avec les personnes atteintes de surdicécité et leurs organismes, le soutien nécessaire et les services d’interprétation requis, en particulier ceux des guides-interprètes, et le financement public adéquat pour assurer un soutien dans l’éducation, le travail et la vie communautaire
• Veiller à ce que les organismes de personnes atteintes de surdicécité soient considérés comme un groupe représentant un handicap distinct et qu’ils soient inclus à ce titre dans toutes les consultations avec les personnes handicapées.
• Impliquer les personnes atteintes de surdicécité et leurs organismes dans les initiatives de sensibilisation et les programmes d’inclusion à titre de modèles à suivre et de mentors qui soutiennent leurs pairs
• Adopter, en consultation avec les personnes atteintes de surdicécité et leurs organismes, une définition et une mesure cohérentes de la surdicécité, et recueillir, désagréger et analyser les données pour évaluer
  et surveiller la situation des personnes atteintes de surdicécité, notamment par des analyses pertinentes des ensembles de données nationales en utilisant les questions abrégées du Groupe de Washington ou d’autres méthodes
• Mener d’autres recherches sur les problèmes auxquels les personnes atteintes de surdicécité sont confrontées, y compris l’état de santé et l’accès aux soins de santé, la participation sociale et le bien-être, la qualité du travail et de l’éducation, les causes et l’âge d’apparition du handicap. Entreprendre des évaluations de l’impact des interventions visant à améliorer l’inclusion

La mise en oeuvre de ces recommandations améliorera la qualité de vie des personnes atteintes de surdicécité partout dans le monde et au Canada.

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